София. 14-месечната Ема е с красиви очи и прекрасна буйна коса. На нейната възраст тя трябва да играе в пясъчника, да радва близките си с усмивка и първи думички. За жалост обаче Ема не може да се забавлява и да играе като другите едногодишни малчугани, защото страда от епилепсия. По-точно - от синдром на Уест. Как се поддържа искрата на надеждата и колко е трудно да се грижиш за дете с епилепсия, разказва Никол, майката на Ема.
Никол описва бременността си като спокойна и безпроблемна. През този период тя се е грижила добре за себе си и за бъдещото си дете. Явявала се е на консултативни прегледи дори при двама специалисти два пъти месечно. Всичко вървяло по план, нищо не подсказвало, че може да има проблем с майката или бебето. Точно на термина - прекрасния детски празник 1 юни, се ражда Ема. Първоначално раждането започнало нормално, но впоследствие лекарите установили, че бебето се задушава и се наложило спешно секцио. Заради ниското тегло новороденото е поставено в кувьоз, където получава и първите гърчове. Още в началото, когато ми я донесоха в стаята, разбрах, че нещо не е наред. Тя пищеше непрестанно и посиняваше, споделя Никол. Скоро става ясно, че по време на бременността плацентата е била малка и бебето не е получавало достатъчно кислород, вследствие на което са уврежданията й.
Новородената Ема е изписана след три седмици, когато все още диагноза епилепсия не е поставена. Семейството й веднага започва физиотерапия, която дава резултат - бебенцето започва да се обръща само и да държи главичката си изправена. Фаталната диагноза майката Никол научава на шестия месец след раждането на детенцето. По време на рутинна консултация при педиатър Ема получава първия гърч след излизането от кувьоза. Добре поне, че имахме късмета да се случи пред очите на лекар, ако въобще може да се нарече късмет, казва Никол. След този спазъм на малкото момиченце е поставена диагнозата синдром на Уест. Заради заболяването Ема често получава гърчове, като при всеки от тях губи здрави мозъчни клетки. Малкото момиченце е различно от връстниците си, защото заради болестта изостава в развитието си и умствено, и физически. Ако за здраво едногодишно дете е нормално сядането, пълзенето и прохождането, то за Ема и за майка й това засега е мечта. Малката красавица може единствено да лежи. Поради забавеното умствено развитие Ема не може и да говори, единствените звуци, които може да издава, са типичните бебешки викове. Така изразява емоциите си, с тъга обяснява Никол.
До момента Ема е лекувана с няколко различни медикамента, но без резултат. Паралелно с приемането на лекарства посещава физиотерапия и логопед, които обаче няма да бъдат истински ефективни до момента, в който не се прекратят гърчовете. "Не знам защо не може да бъде намерено подходящо лекарство. Не мога да кажа дали е въпрос на компетентност, или на специфика на пациента", казва майката. Въпреки трудностите тя е готова да направи всичко в името на детето. Като всяка майка длъжна съм да опитам всичко, казва тя.
Шансът за Ема да бъде намерено правилното лекарство е в Германия, но за целта са необходими 15 000 лв. - сума, непосилна за близките й. Никол моли всички, които имат възможност, да помогнат на Ема да оздравее. Въпреки че вече няма шанс моето дете да бъде като останалите, аз искам да се боря, за да има тя един по-нормален живот, с надежда споделя Никол. Майката на болното момиченце уверява, че парите ще бъдат похарчени по предназначение, тъй като откритата сметка е на името на Ема и от нея може да се тегли само със съдебно разрешение.
Болестта включва спазми и умствено изоставане
Класическият синдром на Уест се характеризира с комбинация от характерните епилептични спазми, умствено изоставане и хипсаритмия (нарушение в мозъчните вълни). Епилептичните припадъци са краткотрайни, но повтарящи се многократно мускулни контракции. Всеки отделен спазъм е с продължителност между 1 и 5 секунди. Най-често се проявяват при събуждане и много рядко по време на сън, като обикновено се отключват от силни звуци. Епилептичните спазми обикновено спират спонтанно към 5-годишна възраст, но често се заменят от друг тип припадъци. При повечето пациенти дългосрочната прогноза е неблагоприятна - при тях се развива хронична епилепсия, умствено изоставане и други нарушения в развитието. Умствено изоставане се наблюдава при 70-90% от пациентите, като обикновено е тежко. При 30-50% се наблюдава церебрална парализа. Поради сериозността на заболяването лечението е агресивно и започва веднага след поставянето на диагнозата. Освен с медикаменти има и хирургически методи за лечение, но те са приложими при много малък процент от заболелите.
Всеки, който има желание и възможност да помогне на Ема да проходи и да проговори, може да го направи на сметка:
BG07FINV91502015927332
Първа Инвестиционна Банка
на името на Ема Христова Василева.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
