Как се живее със "смъртна присъда" - двама мъже на 30 г. разкриват пред "Стандарт"
За 26-ти път днес светът отбелязва Деня за борба със СПИН. За първи път това става през 1988 г., когато Световната здравна организация решава (СЗО) да насочи общественото внимание към проблема и да подчертае необходимостта от подкрепа и разбиране за хората, живеещи с вируса на СПИН. В България официално регистрираните серопозитивни са 2022. Само за тази година те са 200, като последният случай е от миналия вторник. Никой не знае обаче колко са в действителност. Според някои специалисти, действителният брой е 4 пъти по-голям, според други - още по-висок. Тестването в България за ХИВ е анонимно, безплатно и по желание. За да получиш лечение обаче, трябва да излезеш от анонимност и посрещнеш съпътстващите това последици.
-------------------
Ако живеехме в XVII в., на дрехите на ХИВ позитивните щеше да бъде зашита алената буква, за да привлича внимание и обществено осъждане. През XXI в. на дрехите на инфектираните няма отличителни знаци, но това не е признак за толерантност от страна на обществото. Примери - колкото искаш. ХИВ позитивните в България не разказват с охота своите истории. Не вярват, че ще бъдат приети с вируса, станал част от живота им, което в повечето случаи се дължи на неинформираност и автоматичното отхвърляне на различните.
Това е историята на двама души, обединени от стигмата ХИВ позитивен. Единият е на 33 г., чул диагнозата си преди 15 месеца, а другият на 39 г. - регистриран от март миналата година.
Преди 4 г. ми поставиха диагноза рак. Последва лъчетерапия и химиотерапия. Никой не е допускал, че може да съм инфектиран с ХИВ. Така диагнозата ме прати в съвсем друга посока и аз започнах да лекувам рак. Не съм го очаквал и не съм допускал, че мога да бъда заразен, но не съм го и приел толкова страшно. Не изпаднах в дупка и депресия, защото цялата истерия около моите здравословни проблеми ме караше да чета много", разказа пред "Стандарт" 33-годишният мъж. "Повечето хора реагират с много страх, като им кажеш за диагнозата си. Има такива, които и до ден днешен не ме пипат, въпреки че са ми близки. В България обществото, а дори лекарите и всякакви други медицински специалисти въобще не знаят как са се развили нещата с това заболяване през последните 7-8 г., което е променило статуса на тази болест въобще", добавя другият, 39-годишен серопозитивен.
Въпреки че и двамата мъже са официално регистрирани като инфектирани, само единият от тях получава лечение. Причината е, че вторият не отговаря на изискванията на методическото указание, според което в България се провежда терапията и наблюдението на ХИВ. "Не ми дават лечение, въпреки че аз искам. Казват ми, че нямам нужда", казва той, като уточнява, че причината е броят на CD4 клетките му, които в момента са над 500.
Според нормативните документи, които действат в България, лечение се започва, когато клетките спаднат до 350. Методическото указание обаче е от 2010 г. и е базирано на европейския гайдлайн от същата година. Актуализирано е в края на май 2014 г. Но и в новия документ не са отразени препоръките в тазгодишния гайдлайн, който препоръчва лечение на всички серопозитивни. "ХИВ инфекцията започва да унищожава CD4 клетките, които са тип лимфоцити и с основно значение за имунните реакции на организма. Вирусът ги унищожава прогресивно и ги убива. Ако ХИВ не се лекува, унищожава тези клетки и за средно 7 г. довежда нивото им до под 350, тогава започват проявите на липса на имунитет и се стига до СПИН. Ако започне лечение, процесът на избиване на тези клетки спира и те остават в нормален брой. Вирусът не се размножава и инфектираният дори не е заразен. Това е развитие от последните 7-8 г., като при съвременната терапия почти винаги се стига до неоткриваем вирусен товар", обяснява 39-годишният ХИВ позитивен. Мъжът без лечение смята, че българската държава трябва да си актуализира наредбите, но това не може да стане под натиска на инфектираните. "Пред Mинистерство на здравеопазването никога няма да се събере митинг от серопозитивни с плакати. Ние не сме раково болни. Заразените с ХИВ са достатъчно стигматизирани и обществото достатъчно се плаши от тях.
Никой няма да застане с лицето си пред камера, признава той.
Двамата мъже водят живот като повечето българи. Ходят на работа, но шефовете им не подозират за диагнозата им, защото са убедени, че в противен случай ще останат без работа. "Майка ми знае, но трябваше седмица да го приеме. Не съм попадал на нетолерантни хора, но вероятно, защото само приятелският ми кръг е наясно", казва събеседникът ми. "Не съм обяснявал наляво и надясно, че съм ХИВ позитивен, но имам приятели, които са получавали отказ от медицински грижи, след като са признали за диагнозата", казва другият. "Има неразбиране в обществото и дори в медицинските среди има непознаване на този проблем генерално. Нивото на информираност е много ниско", добавя той.
За двамата мъже ХИВ е оставил голямо отражение върху живота им, като ги е накарал да го ценят още повече. "Положителният момент е психологически, защото става дума за духовно израстване.
Това не е само при ХИВ, но и при повечето нелечими болести. Научава те да не се страхуваш от смъртта. Както е казал Стив Джобс, когато се приближаваш към смъртта, просто разбираш, че няма какво да губиш", споделя серопозитивният мъж. "ХИВ не е смъртна присъда. ХИВ позитивният мечтае повече от всички останали, като нашите мечти са свързани с живота. Не мислим за дребните неща, като дупките по улиците например, въпреки че ни дразнят. Съвсем по различен начин мечтаем. Нашите мечти са много скъпи", намесва се 33-годишният. "ХИВ ме накара да се замисля за страховете. Разбрах, че е глупаво да се страхуваш от нещо, без да го имаш. Не е ясно дали ХИВ убива, но страховете със сигурност вършат тази работа", казва от своя страна 39-годишният инфектиран.
СПИН е обществен, не медицински проблем
Медикаменти има, няма толерантност, признава Павел Малинов, председател на фондация "Каспър Хаузер"
- Г-н Малинов кой е Каспър Хаузер?
- Фондацията ни е регистрирана през 1997 г. Носи името на момченце, живяло в пълна изолация до 14-ата си годишнина и намерено в Нюрнберг през 1848 г. След като е било открито, започва неговата адаптация и ресоциализация към обществото, защото до този момент не е разговаряло с никого. В немската психология Каспър Хаузер вече означава социална изолация, тъй като се е превърнало в психологически термин.
- Значи вашата мисия е ресоциализацията на хората с ХИВ към обществото...
- Започнахме работа през 90-те години, когато в България инфектираните бяха 200 души. Това беше нова съвсем нова ситуация в страната. Имаше много случаи на дискриминация и на отхвърляне на хората с ХИВ. В болниците на тези хора подаваха храната от далеч а леглата им бяха отделени с ленти, за да не бъдат доближавани. Тогава направихме център за адаптация и оказваме помощ на хора с ХИВ/СПИН и на техните близки.
- По какъв начин помагате на тези хора?
- Когато човек разбере, че е инфектиран с ХИВ, често изпада в шок. Рядко има хора, които са очаквали да бъдат заразени. Повечето смятат, че това е нещо, което не може да им се случи и обикновено са силно изненадани. Ние им помагаме да не изпаднат в тежко кризисно състояние. Възникват и редица въпроси от рода на: "С кого съм бил?", "Заразил ли съм други хора?", От кого съм се заразил?". В такъв човек настъпва хаос и тревога. Първата ни работа е да овладеем това състояние, да подпомогнем този човек да разбере какво му се е случило, как ще живее оттук нататък, как да действа и да постъпва, за да бъде безопасен за себе си, за близките си, за хората, с които живее и съответно - как да се грижи за здравето си. Това е част от работата ни. Тук ние сме създали защитено пространство, където живеещите с ХИВ и СПИН, могат да се срещат, да общуват, да обменят опит.
Поддържаме група за взаимопомощ, в която хората много по-бързо свикват с тежестта на диагнозата, започват да се научават как да живеят, как да запазят работата си, социалния си статус, връзките и приятелствата си.
- Кой поема лечението на серопозитивните в България?
- Лечението на ХИВ позитивните в България е изцяло и напълно е поето от Министерството на здравеопазването (МЗ). То закупува медикаментите. Става дума за над 23-24 позиции, които могат да бъдат комбинирани в различни коктейли. Лечението в България е същото като в останалите европейски страни. Освен че получават лечение, тези хора редовно са наблюдавани - дали терапията им действа, редовно се проследява имунитета, вирусния товар, здравословното им състояние. Това се отнася дори и за пациенти, които не са здравно осигурени.
- Това означава ли, че държавата изпълнява ангажиментите си към тези хора?
- Държавата напълно си изпълнява ангажимента поне по отношение на медицинския проблем. СПИН в България обаче отдавна не е медицински проблем. Хората, които са диагностицирани, имат достъп до всички лекарства в няколко градове. В Пловдив, Варна, Стара Загора, Плевен са разкрити сектори, където има обучени лекари, които да работят с ХИВ инфектирани пациенти, които да получават адекватно лечение и помощ. За тези лекари са провеждани обучения от МЗ по програмата за превенция на ХИВ/СПИН. В тази част проблемът е решен. Медикаментите и терапията удължават живота с около 47 г. Има хора, инфектирани и регистрирани от 1985 г., които са живи и здрави, вече възрастни, чувстват се добре и живеят социално активно.
- Какъв е проблемът тогава?
- Проблемът в България е, че все още има нетолерантни обществени нагласи към хората с ХИВ. Трудно е или по-скоро е невъзможно човек, който отива на работа и обяви статуса си, да бъде продължи да работи или пък да бъде нает. Работодателите винаги намират начин как да освободят такъв човек.
- Как може обществото да стане по-толерантно?
- Нагласите се променят трудно. Нужни са много години работа, за да може хората да разберат, че човек, който живее със СПИН, по никакъв начин не може да бъде опасен за обществото. ХИВ не се предава в социалния или битовия контакт. Терапията всъщност не позволява на вируса да се размножава в кръвта и вероятността той да бъде заразен е много намалена. На практика, в кръвта на такъв човек не се открива вирус. За съжаление, тя не лекува.
- Къде се нарежда България по отношение на разпространението на ХИВ?
- България е страна с много ниска разпространеност на ХИВ. Това е истина. Нямаме отговор каква е причината. Изследват се много хора. Има разкрити много кабинети за анонимно безплатно тестване, които са често посещавани. Обяснението е, че в България работи програмата за превенция. Работи се с училищата. Раздават се безплатни презервативи. Въздържание има.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
