Статистика на Световната здравна организация сочи, че около 400 хиляди българи страдат от редки болести, като с световен мащаб са установени над 7 000 вида редки заболявания, от които само 5% подлежат на лечение, а за останалите са необходими скъпоструващи постоянни терапии и грижи, съобщи Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести, цитиран от БНР.
"Финансовата помощ от държавата за тези пациенти е задължителна, тъй като т. нар. "лекарства сираци", необходими за лечението им, са изключително скъпи", казва Томов, като подчертава, че трябва обаче да се прави повече и за профилактиката и рехабилитацията.
"Ние даваме едни огромни средства за лекарства и нищо не даваме като подкрепа на лечебния процес по отношение на рехабилитацията, а това понякога е половината от лечебния процес", разказва Томов. "Ние искаме да стигнем до такова ниво, в което лечението вече да е решено до такава степен, че да търсим социална адаптация не само на болния пациент, но и на цялото семейство", добавя той.
Наред със скъпоструващото лечение, проблеми има и с дефицита на специалисти, особено в ТЕЛК-овете, които излизат с решение за всеки пациент, твърди специалистът. "Хората, които работят в тези комисии, макар и с медицинско образование, губят възможността за допълнително ограмотяване, тъй като нямат право да работят и другаде щом влязат в състава на ТЕЛК. Това също трябва да се промени и до комисиите да се допуснат специалистите по редки болести от университетските болници, без те да си губят работата", убеден е Томов.
По думите му частично решение на проблемите на засегнатите у нас е да се създаде Национален регистър и да се регламентира дейността на експертните центрове. "Експертните центрове би следвало да бъдат установени в тези университетски болници, в които в момента се лекуват хората, засегнати от редки болести. Концентрацията на специалисти ще бъде там", коментира още той.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
