София. Обява в eBay, че 14-годишно момче продава органите си, взриви мрежата вчера. Администраторите я свалиха бързо, но съобщението всъщност се оказа PR провокация. Целта му бе да привлече вниманието към проблема на Сашко, който страда от мускулна дистрофия на Дюшен и с течение на времето ще стане абсолютно неподвижен. Както и да припомни на обществото за всички деца със заболявания, подобни на неговото. "Исках да нанесем този удар по институциите", призна ден след пускането на обявата си Сашо пред БНТ. Като него у нас има 5000 деца.
14-годишният Александър Добрев от Видин е роден с генетично увреждане, заради което ръцете и краката постепенно престават да го слушат. Движи се в инвалидна количка, нужен му е дихателен апарат, тъй като заради болестта се задушава. Уредът струва 10 000 лв. Отделно са средствата за медикаменти и специално хранене. Докато бил малък, Сашко все още тичал из къщата, но днес е прикован в инвалидна количка. Ръцете не го слушат, дори и вдигането на една лъжица вече му тежи. Само пръстите все още му се подчиняват и така момчето успява да пише на компютъра.
"Държавата не обръща внимание на децата с редки заболявания", обяснява бащата Любен Добрев. "Трябва да минеш през много перипетии, за да докажеш, че ти е нужен дихателен апарат. В регионалния инспекторат по образованието пък не ми повярваха, че синът ми има специални образователни потребности", разказва той. Затова бащата се съгласил момчето му да участва в необичайната кампания на Българската асоциация за нервно-мускулни заболявания.
Иначе за Сашко е проработила поговорката "Роди ме, мамо, с късмет, пък ме хвърли на смет". След като научават за заболяването му, биологичните му родители го оставят за отглеждане в дом "Майка и дете" във Видин. Момчето нямало шанс за осиновяване. Но спасители все пак се намерили - семейство Добреви. Въпреки че лекарите им обяснили, че детето е неизлечимо болно, трите сестри и родителите им поискали да създадат на Сашо дом, където да живее, обграден от любов.
Първи навремето вкъщи довели малкия Сашко близначките Ксения и Дария. Те го срещнали случайно във видинския дом "Майка и дете", където попаднали като активистки на Българския Червен кръст. Поканили го вкъщи за Коледа и това се оказало решаващо за връзката между него и голямото семейство. Освен близначките Добреви имат и по-голяма дъщеря - Десислава. Майката Татяна е рускиня. С времето между детето и семейството се създала здрава връзка - то се привързва към тях, усеща обичта им и не желае да си тръгва. Тогава семейството решило да го вземе за постоянно.
Преди 10 години обаче практиката на приемните семейства е непозната у нас.
Затова в началото сключват договор с дома детето да пребивава у тях. След това процедурата продължава до окончателно осиновяване. Александър е записан с името на Любен Добрев.
"Много го обичаме, всички се грижим за него", споделя най-голямата от сестрите Десеслава, която днес е служител в клона на "Уникредит" във Видин. "Приемам добре диагнозата си, знам всичко за нея. Радвам се, че имам семейство, което ме обича и подкрепя", каза вчера пред БНТ момчето.
В дома сега са останали по-малко хора. Близначките живеят в чужбина, майката Татяна работи като възпитател в дома за изоставени деца в Белоградчик. От три години за момчето се грижи жена асистент. Тя идва при него, когато у дома няма никой.
Сашко се учи в осми клас на професионалната гимназия "Михалаки Георгиев" във Видин. Избрал си е специалността ресторантьорство. В гимназията учител по история е баща му Любен Добрев. Училището е близо до дома им, двамата заедно отиват до там. "В училището посрещнаха Сашко много добре. Всички го обикнаха. Директорката Евлогия Манджукова се зае да осигури удобства за обучението му. По проект успя да вземе малко пари и да направи рампа за придвижване. Тя е асансьорна и е много удобна за Сашко. Пак за него беше направена и специална тоалетна", споделя г-н Добрев.
Сашко се учи добре. Любознателен е, чете много, хвали го баща му. Семейството няма никакви проблеми с обучението му.
По ирония на съдбата обаче високото му IQ станало причина регионалният инспекторат по образованието във Видин да му откаже транспорт, с който да се придвижва до училище в дни, когато метеорологичните условия са лоши. Момчето се явило пред екип за комплексно педагогическо оценяване, който трябвало да прецени нуждите му. Становището обаче било, че "детето е с абсолютно съхранен интелект и не се нуждае от ресурсно подпомагане". Пред сайта OFFNews просветното министерство прехвърли отговорността за отказания транспорт на общината. "Транспортът на учениците от различни населени места до средищното училище е в компетенциите на местната власт", пише в становището на министерството. "Регионален инспекторат по образованието-Видин не разполага с ресурс за придвижването на деца и ученици, които ползват инвалидни колички до училище", се казва още там.
Стигнахме до eBay, защото сме отчаяни
Виолета Антонова,
председател на Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ)
- Г-жо Антонова, защо решихте да пуснете фалшивата обява?
- Пуснахме обявата, за да можем да предизвикаме общественото мнение, да притиснем институциите и да бъдат решени проблемите, които стоят пред дечицата с невромускулни заболявания.
- А какви са проблемите?
- Те се нуждаят от дихателни апарати, които семействата не могат да си позволят. Нуждаят се също от специализирани легла, за да могат да лежат нормално и да не са застрашени от падане. А и когато височината на леглото може да се регулира, е по-удобно за родителите да местят децата си и да ги слагат в инвалидните колички. Имаме и възражения относно клиничната пътека за рехабилитация. Седемте дни, които се поемат от НЗОК, са абсолютно недостатъчни, за да се постигне някакъв резултат. Ако се увеличат, това ще помогне за подобряване състоянието на децата, ще забави усложненията, а и родителите ще могат да се обучат как да прилагат упражненията у дома. Освен въпросната клинична пътека касата не влага нищо друго в тези деца. Витамините, които за тях са жизнено важни, са доста скъпи, но понеже се водят в графата "хранителни добавки", са изцяло за сметка на семействата.
- При какви условия държавата подсигурява дихателни апарати?
- Отпускат се само на деца до 18 г. и ние искаме да се преборим с това. Преди няколко месеца се наложи да събираме пари от близки, приятели, познати, за да закупим дихателен апарат за едно 20-годишно момче, защото от Министерството на труда и социалната политика и Министерството на здравеопазването ни отговориха, че няма как да ни помогнат.
- А каква е цената на един апарат?
- Апаратът и всички необходими консумативи възлизат грубо на 6000 лв. Сума, непосилна за семействата на болните, защото в повечето случаи доходите им са минимални. Получават детски, ако детето ходи на училище, но когато завърши, обикновено остават само с една инвалидна пенсия, която е минимална. Заради състоянието на децата си голяма част от родителите не могат да ходят на работа, защото трябва да ги обгрижват непрестанно.
- Разполагате ли с официални данни колко са болните от мускулна дистрофия деца в България?
- Официални данни няма, но се предполага, че са между 5 и 6000.
- Някои хора ви упрекнаха за начина, по който сте решили да предизвикате институциите. Как ще коментирате това?
- Постъпихме по този начин, защото вече сме отчаяни. Както се казва - отчаяните болести се лекуват с отчаяни лекарства. Във времето сме предприемали и други стъпки - писма, протести, молби, разговори, но нищо не помогна. Ходът с обявата беше един от последните, които ни оставаха. Не мисля, че има за какво да ни упрекват, нямаме друг избор.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
