От 15 г. жената се образова сама, за да открие заболяването си
Дават й надежда да проходи отново, но операцията струва 48 550 евро
"Все едно си в затвор, завързан за електрическия стол. Болките са неописуеми. Денят ми протича в една стая. Единствената ми връзка със света е компютърът. Единствените хора, с които контактувам на живо, са семейството ми. Единственото нещо, което виждам, е улицата пред дома ни. Мъчно ми е за всички хора, на които им се налага да извървят този труден път. Да разчиташ на милосърдието на хората, за да си здрав, е тежко бреме... Моят съвет към всички, които сега се сблъскват с тежки диагнози, е никога да не разчитате само на едно лекарско мнение."
Трогателните думи са на 43-годишната Ивилина Димова от Балчик. Вече 15 години жената живее с вярата, че един ден отново ще е здрава и ще може да се радва на живота. Сагата на Ивилина, която днес вече е прикована на инвалидна количка, започва преди 28 години, когато тя е едва на 27 г. Започнала да чувства отмаляване в дясното ходило, отпадналост в дясната ръка, стягане в гръдния кош, болки във врата и на определени места в гръбначния стълб. Това накарало младата жена да потърси лекарска помощ.
"След преглед при невролог най-логичното обяснение за състоянието ми и за възрастта ми в дадения момент беше съмнение за множествена склероза /МС/. Назначиха ми ядрено-магнитен резонанс, който трябваше да направя във Военномедицинска академия в София. Направихме изследването. В заключението е написано следното: "Нормална мозъчна МРТ находка. При находката в областта на цервикалния и торакалния отдел (комбинация от плаки и сиринкс) най-вероятно се касае за демиелизиращ процес", разказва днес Ивилина, като допълва, че
изследването категорично не доказва множествена склероза
но лекарите й поставят тази диагноза. Жената не се примирява и започва сама да се образова и да търси специалисти, защото е убедена, че заболяването й е друго. В годините обаче пристъпите на обездвижване продължават, което кара медиците да поддържат мнението си, че тя е болна от множествена склероза. Въпреки сериозното си състояние и диагноза и след емоционални сривове Ивилина се взема в ръце и започва да чете по темата: "Стигнах и до заключението, че трябва да се образовам и най-вече да слушам какво говорят лекарите помежду си. Да наблюдавам болните от МС, с които лежа в една стая. Да се науча сама да разчитам изследванията си... Така доказах на себе си и на невролозите, че моето заболяване не е МС".
През тези 15 години животът на младата жена преминава от пристъпи в ремисия, което не й пречи да работи с изключение на първите пет години, когато състоянието й е особено тежко. По-голямата част от живота й преминава в болницата, но постепенно с годините пристъпите се разреждат.
Преди година и половина започва да търси неврохирург, който да се наеме да я оперира. Избира д-р Илиян Коев от Пловдив. След прегледа той казва, че при Иви има унищожаване на гръбначен мозък вследствие на недоброто му хранене с кръв, защото някъде кръвоснабдяването е труднопроходимо. Това довело и до образуване на плаки, които са заблудили лекарите и затова й е била поставена грешна диагноза.
"Касае се за артерио-венозна малформация, чието ниво трябва да се установи чрез МРТ ангиография. Докато чаках за разрешение от НЗОК за ангиографията, аз се обездвижих от кръста надолу (до ден днешен няма установена причина за това какво провокира симптомите - стрес, настинка или нещо друго), приеха ме във ВМИ в Пловдив в центъра за МС. Поставяха ми в продължение на десет дни антибиотик, който оправдаха с наличието на температура, която нямах. Полезното нещо, което направиха там, е да ми направят трета лумбална пункция за доказване на МС. Лабораторията изпрати ликвора в Германия за изследване. Резултатът беше отрицателен.
Изписаха ме неподвижна - така, както ме бяха приели
Казаха ми, че нищо не могат да направят за мен повече и ще трябва да свикна с мисълта, че съм инвалид...", разказва днес Иви. След 15 години и вече на инвалидна количка, определението на лекарите вече е: "съдова малформация, разположена интра и екстрадурално в сегментите С7 - Тх9, вторична исхемична миелопатия и атрофия в торакалния отдел на миелона, съпътствана от генерализирана хидромиелия". Д-р Коев не поема риска да я оперира и й казва, че едва ли в България ще намери медик, който да оперира съдова малформация. Тогава младата жена започва да търси специалисти в чужбина. Случайно попада на предаване по бТВ с гост доц. Герганов - сътрудник на едно от величията в неврохирургията - проф. Маджид Самии в International Neuroscience Institute в Хановер, Германия.
Изпраща цялата си документация на доц. Герганов и той потвърждава това, което тя вече знае. Доцентът й предлага да направи изследване - спинална селективна ангиография, с помощта на което да се установи точното местонахождение и големина на малформацията. Но в болницата, в която той работи, цената е 19 хил. евро - сума, непосилна за Иви и близките й.
Късметът обаче й се усмихва - случайно в интернет открива д-р Гюрай Ходжев - представител на здравна организация "Аджъбадем". Чрез него се свързва с проф. Джан Чалишкан - радиохирург в болница Аджъбадем Атакент - Истанбул. Професорът потвърди диагнозата и й изпраща проформа фактура на изследването, което е на стойност 6250 евро, като иска да я прегледа на място. И тя се озовава в Истанбул. В Турция надеждата се връща, защото след прегледа става ясно, че
Иви след операция ще се възстанови почти напълно с добра рехабилитация
Но за да стане това факт, Иви и семейството й трябва да платят непосилната за тях сума от 48 550 евро. Парите са толкова много, защото освен радиохихургичната операция трябва да се направи и неврохирургична. А колкото по-скоро бъдат направени операциите, толкова по-големи са шансовете Иви да се възстанови изцяло.
През всичките тези години за нея е от особена важност да работи, защото с инвалидна пенсия от 152 лв. тогава (сега 196 лв.) трудно се живее. Иви има съпруг и дъщеря, за които казва, че са й невероятна опора и много й помагат, а тя се старае да ги щади. "Не е лесно да се гледа неподвижен човек, това е кошмар и за двете страни. Старая се да не натоварвам хората около мен. Единствено майка ми е навсякъде с мен. Помага ми също сестрата на съпруга ми. Тя се е ангажирала изцяло с бюрокрацията, свързана с мен - болници, институции, банки."
Младата жена иска да си върне живота и затова отправя своя апел: "Обръщам се за помощ към всички добри хора, които могат да помогнат да се преборя с болестта, за да мога да ходя отново!". Тя споделя, че е много трудно за човек, когато е "невидим" за обществото и се чувства в тежест. Пожелава си необходимата сума да се събере бързо и кошмарът да приключи завинаги. "Пожелавам на всеки на тази земя да е здрав! Колкото и клиширано да звучи, по-хубаво от здравето няма!"
Разплащателната сметка с благотворителна цел на името на Ивилина Пенчева Димова в УниКредит Булбанк:
IBAN BG58 UNCR 7000 1522 4887 16
валута BGN клон 312
BIC: UNCRBGSF
За контакти:
0878776649 - Димитричка Върбанова;
0878486955 - Димчо Тодоров
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
