Да изградим общност в подкрепа на хората с хемофилия

Днес, 17 април целият медицински свят поглежда към хората болни от хемофилия. Това е заболяване, при което организмът на болния не изработва някоя от съставките на кръвта участваща в процеса на нейното съсирване. Когато хемофиликът кърви, той не кърви по-интензивно или по-бързо от нормално - той кърви за по-дълъг период от време. С лечение и правилна грижа около 400 000 човека с хемофилия от цял свят могат да водят нормален начин на живот. Без лечение обаче хемофилията се превръща в смъртоносна опасност – болките стават непоносими, настъпват тежки ставни изменения, инвалидизация в ранна възраст и не на последно място малка преживяемост на тези пациенти. В света за 75 процента от пациентите все още не е осигурено адекватно лечение и грижи. В това отношение България е на предпоследно място не само в Европа, но и на Балканите, но стъпка по стъпка и в нашата страна нещата се променят към положителна посока.

Вес­тник "Стан­дарт" се срещ­на и раз­го­ва­ря с Цве­то­мир Цвет­ков, кой­то жи­вее с хе­мо­фи­лия от дъл­го вре­ме и е пред­се­да­тел на Бъл­гар­ска­та асо­ци­а­ция на хо­ра­та с ко­а­гу­ло­па­тии.

Здра­вей­те, Цве­то­ми­ре! Днес е 17 ап­рил, от­бе­ляз­ва­ме Све­тов­ния ден за бор­ба с хе­мо­фи­ли­я­та, кой­то та­зи го­ди­на е под над­с­лов: "Да из­г­ра­дим об­щ­ност за под­к­ре­па за хо­ра­та с хе­мо­фи­лия!" Ти живееш с хемофилия от 28 години. Какво означава този ден за теб?

То­ва е ден, в кой­то хо­ра­та, жи­ве­е­щи с хе­мо­фи­лия, по цял свят се обе­ди­ня­ват, за да да­дат глас­ност на зна­чи­мост­та на за­бо­ля­ва­не­то и да по­ка­жат, че проб­ле­ми­те, с ко­и­то се бо­рят в ежед­не­ви­е­то си, ги пра­вят по-сил­ни и от­го­вор­ни към об­щес­т­во­то хо­ра. 17 ап­рил е рож­де­на­та да­та на ос­но­ва­те­ля на Све­тов­на­та фе­де­ра­ция по хе­мо­фи­лия - Франк Шна­бел. През 1989 г. Фе­де­ра­ци­я­та ре­ша­ва в не­го­ва чест днеш­ни­ят ден да от­бе­ляз­ва Све­тов­ния ден за бор­ба с хе­мо­фи­лия.

Раз­ка­жи ни не­що за теб? Откъ­де си? С как­во се за­ни­ма­ваш и ко­га ди­аг­нос­ти­ци­ра­ха за­бо­ля­ва­не­то?

Ра­бо­тя и жи­вея в град Чер­вен бряг, про­фе­си­о­нал­на­та ми дей­ност е в сфе­ра­та на тран­с­пор­та. От три го­ди­ни съм пред­се­да­тел на Бъл­гар­с­ка­та асо­ци­а­ция на хо­ра­та с ко­а­гу­ло­па­тии. На че­ти­ри го­диш­на въз­раст ми пос­та­ви­ха ди­аг­но­за "Хе­мо­фи­лия А".

Как­во е хе­мо­фи­лия А?

Хе­мо­фи­ли­я­та е за­бо­ля­ва­не, при ко­е­то има на­ру­ше­ние в кръ­во­съ­сир­ва­не­то. Всич­ко се случ­ва по­ра­ди не­дос­тиг на кръ­во­съ­сир­ва­щи­те фак­то­ри VIII (Haemophilia A) или IX (Haemophilia B) в кръв­та. То­ва на­ру­ше­ние во­ди до чес­ти и теж­ки кръ­во­из­ли­ви. При не­нав­ре­мен­но и не­а­дек­ват­но ле­че­ние пос­ле­ди­ци­те от те­зи кръ­во­из­ли­ви мо­гат да бъ­дат из­к­лю­чи­тел­но теж­ки, съп­ро­во­де­ни с мно­го сил­на бол­ка и до­ри жи­во­то­зас­т­ра­ша­ва­щи.

От ма­лък град си, как точ­но ле­ка­ри­те раз­поз­на­ха то­ва ряд­ко за­бо­ля­ва­не?

По пре­по­ръ­ка на ле­ку­ва­щия ле­кар бях на­со­чен към На­ци­о­нал­ния цен­тър по хе­ма­то­ло­гия в Со­фия и там еки­път на проф.д-р Тош­ко Ли­сич­ков ми пос­та­ви ди­аг­но­за­та "Хе­мо­фи­лия А".

Бил си ед­ва на 4 го­ди­ни? Пом­ниш ли как се по­чув­с­т­ва, ко­га­то ти пос­та­ви­ха ди­аг­но­за­та?

Всъщ­ност как­во мо­же да по­чув­с­т­ва ед­но че­ти­ри­го­диш­но хла­пе... Но с вре­ме­то ста­вах все по-обър­кан, виж­дах яс­но, че съм раз­ли­чен от ос­та­на­ли­те хо­ра най-ве­че с ог­ра­ни­че­ни­я­та на не­ща­та, ко­и­то мо­га да пра­вя. С го­ди­ни­те, сре­щай­ки дру­ги хо­ра, жи­ве­е­щи с хе­мо­фи­лия, раз­б­рах, че не са­мо аз се чув­с­т­вам та­ка, а и дру­ги из­пит­ват ед­но емо­ци­о­нал­но ог­ра­ни­че­ние, по­ра­ди то­ва че на­чи­нът им на жи­вот е дос­та по раз­ли­чен от то­зи на дру­ги­те хо­ра. То­ва се из­ра­зя­ва във веч­на­та про­ко­ба "Не пра­ви то­ва!", "Вни­ма­вай къ­де стъп­ваш!" и още и още ба­ри­е­ри, свър­за­ни с фи­зи­чес­ко­то на­то­вар­ва­не, пред­паз­ва­не от вся­ка­къв вид фи­зи­чес­ки трав­ми. Но най-мно­го емо­ци­о­нал­ни­ят ас­пект е то­зи, кой­то оказ­ва вли­я­ние на всич­ки нас.

Казваш, че емо­ци­о­нал­но­то и пси­хич­но здра­ве са тол­ко­ва важ­ни, кол­ко­то и фи­зи­чес­ко­то?

Да, та­ка е. Да прес­ко­чиш пси­хо­ло­ги­чес­ка­та ба­ри­е­ра в дет­с­ка въз­раст, ка­то при­е­меш за­бо­ля­ва­не­то си е из­к­лю­чи­тел­но важ­но. От­тук за­ви­си и по-на­та­тъш­ни­ят кон­т­рол вър­ху за­бо­ля­ва­не­то през це­лия ти жи­вот. Ед­на от ос­нов­ните за­да­чи на ор­га­ни­за­ци­я­та, ко­я­то пред­с­тав­ля­вам, е да под­к­ре­пя­ме дру­ги­те ка­то нас още в са­мо­то на­ча­ло, за да не се лу­тат, да не се обър­к­ват, да зна­ят, че в съ­щия град или съ­сед­ния има още хо­ра, ко­и­то са ми­на­ли и ми­на­ват по то­зи път. За­то­ва тър­сим и под­к­ре­па­та на об­щес­т­во­то, на вас ме­ди­и­те, на все­ки, кой­то мо­же да ни по­мог­не с как­во­то мо­же. За нас е из­к­лю­чи­тел­но важ­на мо­рал­на­та под­к­ре­па на об­щес­т­во­то, на съг­раж­да­ни­те и близките ни. Ис­ка­ме да раз­ви­ем обу­чи­тел­ни прог­ра­ми в учи­ли­ща­та и дет­с­ки­те гра­дини - ос­та­на­ли­те де­ца да не гле­дат на нас ка­то на из­вън­зем­ни или ин­ва­ли­ди, защото не иг­ра­ем в час по фи­зи­чес­ко или че се па­зим. За­ед­но с ця­ло­то об­щес­т­во има­ме да свър­шим мно­го ра­бо­та в то­ва от­но­ше­ние.

За­то­ва и мо­то на днеш­ния ден тази година е "Да из­г­ра­дим об­щ­ност в под­к­ре­па на хо­ра­та с хе­мо­фи­лия"!

Как­во се про­ме­ни за теб през го­ди­ни­те по от­но­ше­ние на кон­т­ро­ла на за­бо­ля­ва­не­то?

Спом­ням си ка­то де­те, че ед­но пос­тъп­ва­не в бол­ни­ца­та при кръ­во­из­лив ми стру­ва­ше око­ло ме­сец прес­той, тъй ка­то то­га­ваш­на­та те­ра­пия все още не бе­ше дос­та­тъч­но нап­ред­на­ла. За щас­тие ме­ди­ци­на­та пред очи­те ни се раз­ви из­к­лю­чи­тел­но мно­го. То­ва ва­жи и за фар­ма­ци­я­та. Се­га има­ме въз­мож­ност да се ле­ку­ва­ме с ви­со­ко пре­чис­те­ни пре­па­ра­ти и по то­зи на­чин да не те­жим на ро­ди­те­ли, при­я­те­ли и асис­тен­ти. Не­що по­ве­че, днеш­но­то ни­во на фар­ма­ци­я­та ни да­ва въз­мож­ност­та да сме со­ци­ал­но ак­тив­ни, до­ри да ра­бо­тим и да си из­кар­ва­ме прех­ра­на­та. Има въз­мож­ност за адек­ват­но до­маш­но ле­че­ние, бла­го­да­ре­ние на ко­е­то мо­жем да све­дем до ми­ни­мум и по­се­ще­ни­я­та в хе­ма­то­ло­гич­ни­те цен­т­ро­ве.

Как се от­ра­зя­ва та­зи ко­вар­на бо­лест на ежед­не­ви­е­то ти? За всич­ко ли вни­ма­ваш, ти на­ис­ти­на тряб­ва да си фо­ку­си­ран пос­то­ян­но?

То­ва е мо­же би най-ин­те­рес­ни­ят ви въп­рос. Мно­го е труд­но точ­но то­ва ла­ви­ра­не меж­ду жи­во­та и бо­лест­та, но аз съм свик­нал. Из­г­ра­дил съм на­ви­ци в ежед­не­ви­е­то си, ко­и­то да ме пред­па­зят от пре­пъ­ва­не, па­да­не, уд­ря­не в ос­т­ри ръ­бо­ве. Теж­ка­та фи­зи­чес­ка ра­бо­та, си­ло­ви­те фит­нес уп­раж­не­ния тряб­ва да се из­бяг­ват. Ве­че сме при­я­те­ли с Гос­по­жа Хе­мо­фи­лия, ухаж­вам я и тя се дър­жи веж­ли­во с мен. Но е мал­ко ка­то цир­ко­ви­те и ак­ро­ба­тич­ни­те но­ме­ра в шо­у­то по Но­ва те­ле­ви­зия "И аз го мо­га". Там на учас­т­ни­ци­те им се пос­та­вят раз­лич­ни труд­ни еле­мен­ти за из­пъл­не­ние - хо­де­не по сто­ма­не­но въ­же, вър­те­не на об­ръч на 5 мет­ра от зе­мя­та, под­с­ко­ци по опъ­на­та лен­та. На­ше­то ежед­не­вие е точ­но то­ва - пос­то­ян­но сме на "аре­на­та на жи­во­та" - ед­на неп­ра­вил­на крач­ка встра­ни или нак­ри­во и по­лу­ча­ва­ме кри­за. За­то­ва ис­ка­ме да ка­жем на об­щес­т­во­то ни "И ние го мо­жем", а на дру­ги­те бол­ни от хе­мо­фи­лия: "Спо­кой­но, и вие ще го мо­же­те...".

Мо­жеш ли да си още по-кон­к­ре­тен за заболяването ти?

Спом­ням си в на­ча­ло­то на 2007 го­ди­на по нев­ни­ма­ние щях да пад­на от един стол. В стре­ме­жа си да не пад­на, прех­вър­лих ця­ла­та те­жест на тя­ло­то си на ля­во­то ко­ля­но. През нощ­та се съ­бу­дих с ад­с­ки бол­ки. За съ­жа­ле­ние, бе­ля­та се бе­ше слу­чи­ла и кръ­во­из­ли­вът бе­ше мно­го оби­лен. То­га­ва все още не се бях на­у­чил да си ин­жек­ти­рам фак­то­ра на кръ­во­съ­сир­ва­не­то са­мос­то­я­тел­но в до­маш­ни ус­ло­вия. На дру­гия ден при­ло­жих по един или друг на­чин ко­ли­чес­т­во фак­тор, с ко­е­то раз­по­ла­гах, но ве­че бе­ше пре­ка­ле­но къс­но - при­ло­же­ни­е­то тряб­ва да се нап­ра­ви в пър­ви­те 30 ми­ну­ти. След­ва­щи­те 3 дни бя­ха поч­ти без­сън­ни от сил­ни­те бол­ки и за­ра­ди не­нав­ре­мен­на ми ре­ак­ция за ов­ла­дя­ва­не­то на кръ­во­из­ли­ва оти­до­ха двой­ни, до­ри трой­ни ко­ли­чес­т­ва от фак­то­ра на кръ­во­съ­сир­ва­не. И та­ка пос­те­пен­но из­пад­нах в си­ту­а­ция, в ко­я­то ня­мам фак­тор, кой­то да си при­ло­жа. Научих, че ця­ло­то ко­ли­чес­т­во фак­тор в стра­на­та е пре­на­со­че­но към ед­но по-мал­ко от мен мом­че в Плов­див. Сто­ях 2 ме­се­ца с то­зи хе­ма­том, кой­то за жа­лост ми из­но­си став­ния хру­щял на ля­во­то ко­ля­но. Сега се въз­дър­жам от про­дъл­жи­тел­но хо­де­не пе­ша и при­е­мам хра­ни­тел­ни до­бав­ки, с ко­и­то да удъл­жа жи­во­та на ста­ва­та. Неп­ри­ят­но е за­що­то, ако има­ше то­га­ва пре­па­рат, се­га ще­ше всич­ко да е на­ред.

Спо­ме­на­ваш зна­чи­мост­та на до­маш­но­то ле­че­ние при хе­мо­фи­лия. Всъщ­ност кой се гри­жи за хо­ра­та с хе­мо­фи­лия в Бъл­га­рия?

Ле­че­ни­е­то на хо­ра­та, жи­ве­е­щи с хе­мо­фи­лия, се оси­гу­ря­ва от бю­дже­та на Ми­нис­тер­с­т­во на здра­ве­о­паз­ва­не­то за пре­па­ра­ти за спеш­ни слу­чаи в бол­нич­на­та по­мощ и от бю­дже­та на На­ци­о­нал­на­та здрав­но оси­гу­ри­тел­на ка­са за про­дук­ти за до­маш­но ле­че­ние. Броя на па­ци­ен­ти­те в Бъл­га­рия е око­ло 700 ду­ши в теж­ка, сред­но теж­ка и ле­ка фор­ма на хемофилия.

Как­ви са ос­нов­ни­те проб­ле­ми, свър­за­ни с ле­че­ни­е­то на хе­мо­фи­ли­я­та в Бъл­га­рия?

Мо­же да се ка­же, че ле­че­ни­е­то, до ко­е­то има­ме дос­тъп, е за­до­во­ли­тел­но т.е има ле­че­ние, но то не е дос­та­тъч­но. Бъл­га­рия изос­та­ва от Ев­ро­пейс­ки­те стра­ни и стан­дар­ти на ле­че­ние, ко­и­то пре­по­ръч­ват ни­во­то на из­пол­з­ван пре­па­рат да бъ­де 3 EU /еди­ни­ци/ на гла­ва от на­се­ле­ни­е­то. При нас в мо­мен­та е 2.5 EU, ко­е­то ни на­реж­да на ед­но от пос­лед­ни­те мес­та в Ев­ро­пейс­кия съ­юз. В цен­т­ро­ве­те за спеш­на по­мощ при не­об­хо­ди­мост ня­ма на­ли­чие на пре­па­рат, кой­то да бъ­де из­пол­з­ван в най-спеш­ни­те си­ту­а­ции. До­ри в ня­кой от об­лас­т­ни­те цен­т­ро­ве по хе­ма­то­ло­гия има не­дос­тиг на пре­па­рат за ле­че­ние. Ни­то ка­са­та, ни­то ми­нис­тер­с­т­во­то не пред­виж­дат и пла­но­во опе­ра­тив­но ле­че­ние на съ­път­с­т­ва­щи за­бо­ля­ва­ния.

Как­во би ис­кал да се про­ме­ни в ле­че­ни­е­то?

Про­мя­на­та тряб­ва да е на­со­че­на в ня­кол­ко ос­нов­ни нап­рав­ле­ния: В спеш­ни­те цен­т­ро­ве в стра­на­та тряб­ва да има оси­гу­ре­но ми­ни­мал­но ко­ли­чес­т­во ко­а­гу­ла­ци­о­нен фак­тор; тряб­ва да се оси­гу­ри пла­но­во опе­ра­тив­но ле­че­ние; да се по­ви­шат ко­ли­чес­т­ва­та пре­па­рат за до­маш­но и бол­нич­но ле­че­ние, съ­об­ра­зе­но с ев­ро­пейс­ки­те пред­пи­са­ния. Не­об­хо­ди­мо е да се из­г­ра­дят цен­т­ро­ве за ком­п­лек­с­но ле­че­ние на хе­мо­фи­лия, къ­де­то да се пре­дос­та­вя пси­хо-со­ци­ал­на под­к­ре­па и ре­ха­би­ли­та­ция при не­об­хо­ди­мост след теж­ки кръ­во­из­ли­ви .

Към то­ва ли се стре­ми­те хо­ра­та с хе­мо­фи­лия в Бъл­га­рия - да има­те оси­гу­ре­но по-доб­ро ле­че­ние?

Не­ща­та, ко­и­то очер­тах, са ос­нов­ни­те, об­щи проб­ле­ми на всич­ки спо­ред мен, но то­ва са не­ща, за ко­и­то по-го­ля­ма­та от­го­вор­ност но­сят ин­с­ти­ту­ци­и­те. От дру­га стра­на счи­там, че ка­чес­т­во­то на жи­вот и го­ля­ма част от по-доб­ро­то бъ­де­ще на хо­ра­та с хе­мо­фи­лия за­ви­си до го­ля­ма сте­пен от нас са­ми­те. За съ­жа­ле­ние има и па­ци­ен­ти, ко­и­то са из­ця­ло изо­ли­ра­ни от об­щес­т­во­то с пог­реш­но виж­да­не за за­бо­ля­ва­не­то. Ло­шо­то е, че точ­но те­зи па­ци­ен­ти не по­лу­ча­ват под­к­ре­па от ро­ди­те­ли и род­ни­ни, ко­и­то съ­що не са за­поз­на­ти до го­ля­ма сте­пен със за­бо­ля­ва­не­то.

То­ва ли те подтикна да ос­но­веш Бъл­гар­с­ка асо­ци­а­ция на хо­ра­та с ко­а­гу­ло­па­тии?

На­ка­ра ме же­ла­ни­е­то ми да по­ма­гам на хо­ра­та ка­то мен: да пре­дам опи­та си, кой­то по един или друг на­чин съм нат­ру­пал. Вза­им­на­та по­мощ и под­к­ре­па са не­об­хо­ди­ми за ре­ша­ва­не на проб­ле­ми­те пред ко­и­то сме из­п­ра­ве­ни в ежед­не­ви­е­то или в ле­че­ни­е­то на то­ва ряд­ко за­бо­ля­ва­не. Сре­щал съм се с па­ци­ен­ти във всич­ки об­лас­т­ни гра­до­ве, за да чуя мне­ни­е­то им по от­но­ше­ние на дейс­т­ва­ща­та сис­те­ма. Не­що, с ко­е­то се сблъс­ках е, че за съ­жа­ле­ние ед­на част от па­ци­ен­ти­те са обез­ве­ре­ни, ня­мат ен­ту­си­а­зъм и же­ла­ние за про­мя­на, за по-до­бър на­чин на ле­че­ние, жи­вот и со­ци­ал­на ак­тив­ност. Има и хо­ра, ко­и­то да­ват идеи и на­ис­ти­на ни под­к­ре­пят в то­ва ко­е­то пра­вим. Те са ак­тив­ни учас­т­ни­ци в обу­чи­тел­ни­те се­ми­на­ри и фит­нес ла­ге­ри, ко­и­то про­веж­да­ме, за да по­ви­шим поз­на­ни­я­та им за за­бо­ля­ва­не­то и да им по­ка­жем пра­вил­ни­те ме­то­ди за до­маш­но ле­че­ние. В мо­мен­та ра­бо­тим по но­ва­та ни уеб стра­ни­ца www.coagulacia.org.

Фотограф: Marconi

Вижте всички актуални новини от Standartnews.com