Момиченцето спешно се нуждае от парите, за да постъпи за изследване в турска клиника
Тя е почти на пет години и човек, като я погледне, не може да не вярва, че има утре, че има надежда. Рая посреща всеки с широката си и чиста детска усмивка, а надеждата блика от кристалните й сини очи. Но щастието на Рая и нейните родители - Петя и Сергей, както й на 17-годишния й батко Стилиян, е помрачено от болестта на момиченцето - епилепсия.
Ужасът връхлита семейството, когато Рая е едва на 7 месеца, разказва с равен глас майка й Петя. Семейството, като много други, тръгва да търси късмета и оцеляването си в Испания. "Живеехме трудно тук - няма работа. Синът ми растеше, роди се и Рая. Първи замина съпругът ми. След това тръгнах и аз с Рая, която беше бебе на няколко месеца. Първите пристъпи на болестта се появиха в Испания. Влязохме в болница по спешност и там ни казаха страшната диагноза. Три месеца лежахме в болницата в Испания. И както казват, злото никога не идва само - наложи се да се върнем в България, защото майка ми почина и синът ми остана сам - тогава беше на 13 години", връща лентата назад Петя Йорданова. След като се прибират в България, изследванията на Рая, започнали в Испания, прекъсват. Родителите й започват да търсят тук специалисти, които да ги продължат. Малката е едва на една годинка, но
заради епилепсията, която изисква силни лекарства, се забавя развитието й
Състоянието на Рая се влошава. Тя прави пристъпи един след друг. "Случвало се е и по три месеца да има пристъпи непрекъснато - и в будно, и в спящо състояние. Стигали сме по 10 пристъпа. Не знаеш кога ще дойде и колко ще продължи. Не мога да си позволя да работя, защото не мога да я оставя сама. Само съпругът ми е на работа, а аз съм личен асистент на дъщеря ми, когато има такава програма", с болка в гласа казва майката. И допълва, че вече се е научила сама да й поставя инжекция диазепам при нужда. Търсенето ги отвежда до болница "Св. Наум" в София, където детски невролози започват проследяването на детето. "Вече четири години търсим причината за болестта, което ще даде възможност да се овладеят тези състояния и да бъдат контролирани. Аз
няма да се предам, въпреки че, честно казано, има моменти, в които ме обзема отчаяние
Но съм твърдо решена - ще се боря докрай за това дъщеря ми да расте здрава, да ходи на детска градина и училище. Тя е боец и малък герой", със сълзи в очите продължава майката. Направените досега изследвания на детето - пет гена, както и изследвания на метаболизма, обаче не дават яснота в картината. Лекарите продължават да лекуват със силни препарати, които помагат само за овладяването на пристъпите, но иначе вредят на детето. "Тя на три годинки беше просто като парцалена кукла. Не реагираше изобщо. Детето ми беше като зомбирано. Дори я водихме на лекар, за да разберем дали изобщо може да чува", плаче Петя. И продължава: "Лекарите дори я бяха отписали, но тя е боец". Майката сама моли да спрат част от лекарствата и Рая постепенно започва да компенсира изоставането си. Днес детето ходи на рехабилитации. Когато е добре, за по два часа посещава и детската градина в квартала, в който семейството живее. "Много обича да е навън. Не дели хората, усмихва се и й е приятно да й говорят. Тя е много слънчева", казва майката. Заради това, че не успяват да открият причината в болница "Св. Наум" Петя, я водят в "Св. Иван Рилски".
И там не стигат до причината, която води до тежките пристъпи, които застрашават живота й
Защото Рая спира да диша, посинява. Всичко това кара майката да потърси отговори извън страната ни. "В заключението от доц. д-р Петя Димова, д.м. от "Св. Иван Рилски", пише, че пристъпите са в полза на генетична епилептична енцефалопатия. Но така и не е точно посочена причина, нито пък някой ми е казал защо ги получава. Искам да разбера причината и да се определи по-точно лечение на детето ми. Сега все още мозъкът й може да навакса изоставането и има шансове тя да бъде нормално дете, като всички други. Кой не иска да остане в България, но тук нямаме специалисти. Те нямат техника. По клинична пътека се дават 300 лв., а изследването на два гена, които специалистите препоръчват, е 4 хил. лева".
Кандидатстват във Фонда за лечение на деца, но от 15 март, когато са подали документите, досега нямат отговор. "В България имаме петима детски невролози, които са консултанти на Фонда за лечение на деца в чужбина и на Българската Коледа. Те я наблюдават, кой от тях ще ми подпише документите да се лекува детето ми в чужбина? Та нали това ще е признание, че не могат да се справят?" - казва младата жена.
Така тръгва да търси възможности за изследване и лечение навън. "Майките на деца с такъв проблем се познаваме в града. Започнах да чета и да търся. Най-много надежда ми вдъхва клиника в Германия, но там първоначален преглед и изследване е 20 хил. лв., което не е по силите ни. Аз не работя, а мъжът ми е строител. Затова се спрях на клиника в Турция, където работи д-р Синан Чому. Намерих и семейства от България, които са ходили и са доволни от резултатите и има напредък в лечението. За съжаление обаче първоначалният преглед и изследване е 5 хил. лева, които също не са по силите ни. Затова се обръщаме с молба за помощ", казва Петя Йорданова.
Приемането на Рая и Петя в клиниката е на 2 май, а те трябва да тръгнат от Добрич на 1 май вечерта.
Затова е важно нужната сума от 5 хил. лв. да се събере до 30 април
Макар че това едва ли ще им е достатъчно, защото в офертата от клиниката е записано, че на място ще бъдат уведомени за възникнали допълнителни разходи.
Нека помогнем на Рая и семейството им. Всеки, който желае, може да им подаде ръка, според възможностите си. За лечението на Рая е открита дарителска сметка.
Сметка: ИНВЕСТБАНК АД - ФЦ ДОБРИЧ
Рая Сергеева Петрова - ДАРИТЕЛСКА СМЕТКА
IBAN: BG87IORT 80885002388300
ACCOUNT: 1739023883002
С Петя Йорданова можете да се чуете на тел. 0877 801878
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
