На болните са нужни най-малко 500 лв. месечно
Общо 484,10 лв. дариха ученици от столичното 105-о СОУ "Атанас Далчев" на т.нар. пеперудени деца. Болните от булозна епидермолиза хлапета получават това название, защото кожата им е крехка като крилцата на пеперуда и всеки допир им причинява огромна болка. Учениците връчиха лично събраните средства на Васил Николов от пациентската организация "ДЕБРА България", която помага на болните от това тежко генетично заболяване у нас. Пред "Стандарт" той се похвали, че покрай кампанията "Панаир на добрината", в която се включиха над 15 школа от цялата страна, набраните средства са над 20 000 лева. Като ефект от нея Николов посочва и решението на НЗОК вече да отпуска по 132 лв. на месец на болните от булозна епидермолиза. Само за бинтове на месец им трябват около 500 лв. А как и защо учениците от 105-о СОУ осъществяват благородното си начинание - пред "Стандарт" разказва учителката им по икономика Марияна Кръстева.
София. Идеята в 105-о СОУ да бъде поставена касичка за набиране на средства за пеперудените деца хрумва на единадесетокласниците с профил "Бизнес и предприемачество". За тежкото генетично заболяване и проблемите на болните от него децата разбират от своята учителка Марияна Кръстева.
"Чух случайно по новините за пеперудените деца и разказах на 11-и и 12-и клас. Трогнах се много, защото разбрах, че децата с булозна епидермолиза се раждат така и никога не виждат друг живот. Те нямат шанс за подобрение, а с времето дори може да се влошат. Споделих на учениците и те веднага откликнаха с идеи за помощ, много съм горда с тях!", споделя преподавателката по икономика. Първо, единадесетокласниците решават да дарят средствата от традиционния Великденски базар, на който продават свои изделия. Но тъй като събират от него около 30 лв., те решават, че са твърде малко и трябва да измислят нещо.
Досрамя ги, че събраха твърде малко пари и решихме да поставим касичка в школото, за да може в нея всеки да пусне колкото може", разказва Кръстева. Така касичката е поставена в школото веднага след пролетната ваканция и стои там близо 3 месеца. Единадесетокласниците обаче не се задоволяват само с това и обикалят по всички класове, за да им разкажат за пеперудените деца и каузата, за която набират средства. Учениците от 12-и клас също не остават равнодушни към благородната инициатива и решават да подкрепят националната инициатива "Панаир на добрината" в подкрепа на болните от булозна епидермолиза. Абитуриентите идват облечени с бели тениски вместо със скъпи дрехи в деня на изпращането им в школото.
Акцията по набиране на пари за пеперудените деца бързо намира още поддръжници и в събирането на дарения активно се включват и по-малките възпитаници на школото от 6-и и 7-и клас. "Полина Пенева от шести клас предложи да направим търг с рисунки, за да съберем още средства. С нейния клас имам СИП "Млад предприемач - това е моят бизнес" и по време на едно от заниманията разказах и на тях за пеперудените деца", разказва Кръстева. По думите й тогава Полина веднага скача и казва: "Госпожо, защо не направим търг!". Учителката се съгласява и решават търгът да е с рисунки. "Разбрах за пеперудените деца от г-жа Кръстева. Вярвам, че всеки заслужава по-хубав живот и исках да подкрепя каузата по набирането на пари за пеперудените деца. Всички трябва да бъдем щастливи! Така ми хрумна да разиграем търг с наши рисунки.
Знам за тези деца, че са болни и се нуждаят от много пари за бинтове. Техният живот не е като нашия. Аз се включих в търга с моя рисунка, на която има ваза с цветя, защото обичам цветята. Искам да кажа на пеперудените деца да се борят и да вярват в доброто!", разказва за идеята си четвъртокласничката Полина. Десет ученици от 6-и и 7-и клас се включват в реализирането на търга със свои творби. На него са поканени и учители, и родители, а събраните средства са около 50 лв., които също "отиват" в касичката. Елена Михайлова от 4 А клас пък решава да пусне в нея всичките си спестявания от джобни пари - 32,20 лв. "Събраните пари може да не са много за някого, но със сигурност са от сърце! Просто децата са ни бедни, всеки е пуснал колкото може. Изключително съм горда, защото се получи приемственост и няколко класа се посветиха на каузата - тръгна от 11-и и 12-и клас, а после се включиха и 6-и и 7-и клас", с радост споделя Кръстева. Тя обаче има за цел в школото целогодишно да има касичка за набиране на средства за различни благотворителни каузи.
"Искам да възпитам децата в благотворителност и в това да мислят за другите", споделя тя. Касичката бе отворена пред Васил Николов от "ДЕБРА България", който получи събраните в нея 484,10 лв. "Това, което правят тези деца, е прекрасно и означава, че родителите им са направили много за възпитанието им. Очарован съм и от г-жа Кръстева, от нейното отношение към проблема и работата й с учениците", изрази благодарността си Николов. По думите му тези пари и събраните от кампанията "Панаир на добрината" около 20 000 лв. ще отидат главно за помощ на семейства с пеперудени деца, които имат финансови затруднения.
Кампанията трогна и НЗОК
Васил Николов, член на УС на "ДЕБРА България"
В България болни са 100 човека, като децата под 18 г. са 13. Точната бройка обаче трудно се определя, защото родените с най-тежката форма на заболяването живеят не повече от 6 месеца. Тези бебета се раждат с огромни участъци без кожа и, каквито и грижи да се полагат за тях, в крайна сметка умират. Децата със средна степен на заболяването обаче имат почти нормална преживяемост - около 45 - 50 г., но само ако раните по кожата им не се изродят до онкологични заболявания. Болните с най-леката форма на епидермолизна булоза, с каквато съм и аз, имат нормална преживяемост.
Аз живея със заболяването от 52 г. Майка ми също е болна, а е на 74 г. и е един от най-възрастните болни у нас. От НЗОК ни помолиха да посочим сумата, от която се нуждае месечно един болен от епидермолизна булоза. Ние бяхме безкрайно стриктни и посочихме сума, отговаряща на нуждите на болен с най-леката форма на заболяването от минимум 500 лв. на месец. Но на 11 юни НЗОК съобщи, че вече ще обслужва болните от булозна епидермолиза със 132 лв. месечно, което означава, че ще ни лекува една седмица. Заболяването няма лечение, то е генетично и тези 500 лв. са главно за превръзки на болния. В зависимост от качеството им, превръзките трябва да се сменят на всеки 24 или 48 ч. А болните деца трябва да се превързват още по-често, защото не могат да пазят сами крайниците си. Често се налага използването на превръзки от 2500-2800 лв. на месец. С една средна заплата на двамата родители например не може да се покрият разходите само за превръзки. А пеперудените деца се гледат трудно, изискват постоянно наблюдение, което предполага или за тях да се грижат баби и дядовци, или единият от родителите да не работи. Ако хлапето падне например, от него се отлепя кожа и мястото трябва веднага да се превърже, затова не може да ходи само на детска градина или училище. Тези деца обаче нямат умствени проблеми и за да не изостават в развитието си, трябва да учат сами вкъщи или с частен учител.
От кампанията "Панаир на добрината" към момента сме събрали над 20 000 лв. Не само абитуриентите, които се включиха в нея, но и родителите им заслужават комплименти - за това, че са отгледали и възпитали такива деца. Някои от тях не само се отказаха от лъскави дрехи и обувки, а проведоха редица срещи с омбудсмана, с председателя на НЗОК, с доста лечебни заведения, за да се интересуват кога и как ще бъдат отпуснати средства за лечение. Ефектът бе мигновен. Досега не сме събирали толкова пари от една-единствена кампания. Освен това отговорът на НЗОК, който ние чакаме от 18 г., дойде точно след приключването й и го приемам като резултат от нея. Много от училищата заявиха, че ще продължат кампанията и със следващите випуски. Но ще продължим да се борим с НЗОК, за да се поеме изцяло лечението на пеперудените хора. На сайта на организацията ни има публикувана банкова сметка за желаещите да дарят средства, но може да се помогне и с превръзки и специални биберони за пеперудените бебета.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
