София. От днес започва Световната седмица за информираност за заболяването булозна епидермолиза, или още Седмица на пеперудените деца. В България с болестта живеят около 100 души, около 30 000 в Европа и около 500 000 в цял свят.
"Пеперудените" деца се наричат така заради крехката си кожа, която е ранима като крилца на пеперуда. Булозна епидермолиза е рядко генетично заболяване, при което кожата не е достатъчно здраво захваната за тъканите отдолу. Дори лейкопластът, залепен на ръчичката, при отлепянето може да свали кожата под себе си. Всеки ден семействата на тези деца отделят до два часа за обработка на рани и смяна на превръзки. Храненето е предизвикателство, защото твърдата храна може да нарани нежната лигавица на устата и хранопровода. Ходенето на градина и училище е предизвикателство, защото някой трябва да ги пази от случайни бутвания и настъпвания, които са сериозни за тях.
"Те са десетина в цялата страна, но също като другите деца искат да са част от игрите и колектива. Искат да се учат, да пораснат, да са полезни. Искат да се движат, да палуват и спортуват. Искат, но... кожата им е лесно ранима и често са принудени да стоят отстрани и да гледат. Или да плащат за времето, прекарано в смях и игри, с огромни рани по стъпалата", разказват от пациентската организация ДЕБРА България.
За заболяването все още няма лечение, макар че на няколко места в света се опитват да намерят такова. Очаква се след време лекарите да взимат парченце кожа от пациента, да коригират генетичния дефект в него и да го присаждат обратно върху раните. И по този начин, кръпка по кръпка, да направят здрава кожата на пеперудените деца.
Но докато това стане факт, ежедневната смяна на превръзки и предпазването от травми са задължителни. Необходими са медицински специалисти, с достатъчен опит, които помагат при усложнения. Необходим е център за лечение, в който "пеперудените" деца и възрастни да бъдат приемани при подходящи условия. Пациентската организация ДЕБРА България
набира средства за създаването му.
На 3 ноември във Фестивален комплекс гр. Варна ще се проведе голям благотворителен спектакъл "Всички можем да летим" по стихове на Мадлен Алгафари. Събраните средства ще са оборудване на стая, подходяща за новородени "пеперудени" бебета в УМБАЛ "Г. Странски" в Плевен, където има екип от лекари с опит със заболяването.
"А дотогава, ако видите дете с превръзки и рани, проявете разбиране. То не е заразно и не е жертва на домашно насилие. Напротив – родителите му треперят на всяка крачка. Въпреки преживяната болка, то си е все така дете. И се радва на живота като всички останали", призовават организаторите от пациентската организация, обединяваща семейства на деца и възрастни, страдащи от булозна епидермолиза.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
