10 г. малчугани се учат на летни лагери как да контролират захарта си
Стигаме до съд със социалните заради помощта от 195 лв., признава Ели Котова
"Диабет се лекува не само с инсулин и тест-ленти, диабет се лекува с обучение", казва Ели Котова, председателят на Националната асоциация на децата с диабет (НАДД). Затова от 10 г. неправителствената организация помага за социалната рехабилитация на мъниците, които живеят с коварна болест. Това лято стотици деца ще се включат в летния лагер на НАДД в сърцето на Родопите. И за седмица - от неделя до неделя, покрай игрите и разходките в планината ще се учат по-добре да контролират диабета си. Малчуганите са под грижите на детски ендокринолог, което е шанс за семействата от по-малките градове, тъй като тези дефицитни специалисти са основно в София, Варна, Пловдив, Плевен, Стара Загора.
"Сутрин, обед и вечер си слагам инсулин, меря си захарта. Храня се горе-долу здравословно", признава си 9-годишният Стефан, който от 5 г. живее с диабет. От 2010-а насам малчуганът участва в летните лагери на НАДД. Доволен е, че покрай тях е намерил много приятели. Това лято е на Пампорово с майка си Милкана. Напук на болестта, Стефан е запален спортист. Ходи на тенис, кара колело, обича да чете, занимава се с рисуване и, разбира се, е пристрастен геймър. В училище, оказва се, всички предмети са му любими - от математика и четене, до физическо. Какъв ще стане, като порасне - още се колебае - може би футболист, а защо не и художник или втори Григор Димитров? Макар да е от Русе, се лекува в София - при доц. Калинка Коприварова. Причината - в крайдунавския град просто няма детски ендокринолог. Майка му признава, че не й е лесно с двете деца, едното с диабет. "Важно е да са добре, да растат здрави, да не ги лишаваме от нищо", казва Милкана. Младата жена няма как да работи, защото трябва да се грижи за Стефан. "Всяко заболяване при децата с диабет протича много по-сложно. Една вирусна инфекция веднага ни праща в болницата", не крие Милкана.
Разчитат на заплатата на мъжа й
А от нея се налага да плащат и за тест-ленти, тъй като онези, които отпуска здравната каса, стигат само за половин година. "Дете с диабет има нужда от много повече от 4 мерения на ден, защото се движи постоянно. Така че - налага се да ги купуваме сами", признава Милкана.
"Голяма част от децата, с които започнахме преди 10 г., вече са студенти или работят. Добре знам какво е да бъдат със 150 тест-ленти годишно", потвърждава и Ели Котова. Сега бройката за диабетиците на 18 г. е увеличена двойно, на 300, след 20 г. борба. "Не може да се лекуваш от едно и също заболяване в две различни групи. До 18 г. по едни критерии, после - по съвсем различни. Следващата стъпка е те да бъдат олекотени. Абсурд е да не получаваш аналогов инсулин, защото не отговаряш на критериите, щом навършиш 18 г.", казва Котова.
Тест-лентите и проблемите с инсулина обаче не са единственият абсурд, с който се сблъскват пациентите. От НАДД признават,
от 2-3 г. имат драми със социалните
при осребряването на парите за рехабилитация. Стигали са дори до съд. От 8 г. ползват 195-те лева, които се полагат за балнеолечение и рехабилитация на децата с увреждания, при организирането на летните лагери. "Не ни стигат на 100%, но голяма част от престоя се поема", уточнява Котова. "През последните години наблюдавам, че деца, които са навършили 16 г., започват почти да не идват на лагерите, защото им спират помощта. Това право им се отнема, тъй като се смята, че са вече в трудоспособна възраст. В същото време учат и получават детски. Не виждам къде е логиката!", възмущава се Котова. От някои дирекции на агенция "Социално подпомагане" пък отказват да осребрят 195-те лева, защото лагерите се правят в хотели, а не в санаториуми. "В закона пише, че пациентът има право на няколко вида рехабилитация - социална, физикална, методологична. Ние ползваме втората. От няколко години "Социални грижи"
разиграват родители и хотелиери
разказва Котова. "Непрекъснато се изпращат писма със запитване към хотела дали е по клинична пътека, въпреки че ние даваме направление, което показва, че сме спазили закона. Отделно, всяка година задължително при приключване на смяната се измерва гликиран хемоглобин на всички. Имаме за годините назад архив кое дете с какви показатели е било по всяко време. Води се дневник ежедневно", разяснява шефката на НАДД. Въпреки това, социалните оспорват как са похарчени парите. Сега е пристигнало поредното писмо от Хасково, независимо че миналата година асоциацията е осъдила общината. "Ако трябва, ще водим всяка година дела. Замислила съм да заведем такова и срещу агенция "Социално подпомагане" в София, за да се научат тези служби какво всъщност гласят законите", ядосва се Котова.
А какво всъщност се случва на летните лагери? Освен игри, има и походи в планината. Най-тежък е преходът през първия ден - около 3 часа, обяснява Ели Котова. В следващите дни разходките са по-леки. Децата се учат и как да нагласят менюто си спрямо единиците инсулин, които приемат дневно. Тази година пък
каки и батковци поемат "щафетата"
и влизат в ролята на медицински инструктори на по-малките - мерят им захарта сутрин, обед и вечер. А в края на лагера има и награда - за детето, постигнало най-добър гликиран хемоглобин. "Вече имаме победителка в тази смяна, тя е в ремисия в момента. Децата нямат търпение да видят резултата, и ако е добър, веднага почват да се радват", споделя Котова.
За втори път тази година на лагера има малчугани от ромски произход. "Възхитена съм от тях! Станислава е на 13 г., с много добър гликиран хемоглобин. Добър пример за другите деца от нейния етнос. И при ромите има много болни от диабет. Обмисляме кампаниите, които организираме всяка година, да бъдат насочени и към тях. Мисля, че ще има ефект", казва Котова.
Не се имам за болна
Наталия, на 19 г.
Вече 10 г. съм с диабет. Моето ежедневие не се различава по нищо от ежедневието на всички останали младежи, освен че сутрин ставам и се убождам веднъж да премеря кръвната си захар, и втори път, за да сложа инсулина си. Водя здравословен начин на живот. Не пуша, пия само по поводи и с компания, всичко трябва да е в граници. Станах студентка, ще съм първи курс, ще уча пътно строителство.
Отдавна знаех какво е диабет, защото майка ми също е болна. Като разбрах, че и аз имам, дори не ми направи впечатление, родителите ми се притесниха повече. Разказвам на децата от училищната програма, че да си с диабет, не е страшно. На лагерите се обучаваме и всеки път научаваме нещо ново. Показаха ни как да прилагаме първа помощ на дете, изпаднало в тежка хипогликемия. Най-накрая увеличиха тест-лентите, но като цяло не се прави достатъчно за здравеопазването. Искам да водя нормален живот, да съм здрава. Аз не се имам за болна. Диабетът не е нещо страшно и лошо.
Политиците се държат по-детски и от нас
Станислава, 13 г.
Открих, че имам диабет преди 2,5 г. Разбрах за болестта, защото много ме болеше главата, често ходех до тоалетна по малка нужда и пиех много вода. От Коевци съм. Доц. Чайка Петрова от Плевен откри болестта. Отидохме при нея, защото в Коевци няма кой да ми помогне. Харесва ми в лагера, намерих приятели, гликираният ми хемоглобин е 7,7.
Не ми е трудно, справям се с диабета. Не крия болестта от приятели, съученици, всички знаят. Ако държавата не плаща, не съм сигурна дали семейството ми щеше да може да осигури тест-лентите. Една кутийка е 50 лв. Ходя на преглед през месец. Искам да стана лекар и да замина в чужбина, не ми се стои тук. Когато съм вкъщи, гледам новини и според мен политиците се държат по-детски и от нас - децата.
Третират ни като в Третия свят
Ели Котова, председателят на Националната асоциация на децата с диабет
- Г-жо Котова, актуализацията на бюджета за здраве пак изглежда невъзможна. Как ще се отрази това?
- За пореден път се убеждавам, че политиците не мислят трезво. Не е тайна, че българинът приема нещо за сериозно, когато сам е потърпевш. Явно политиците не си дават сметка, че утре те може да са нуждаещите се. Това постоянно: "Ще влезем, няма да влезем, ще има, няма да има актуализация" е голяма подигравка. Политиката си е политика, но здравето е по-важно. Болно ми е за България, не сме държава от Третия свят, за да ни третират така. Преди избори всички говорят как здравеопазването е приоритет и, дойдат ли на власт, той изчезва. Смятам, че пари в здравеопазването има, но се харчат абсолютно безразборно. Не се знае къде отиват и за какво. Ако има сериозен контрол, лекарства ще има за всички. Държавата пък е най-некоректният платец на здравни вноски. Ако ги изплаща, както трябва, нещата ще стоят по съвсем друг начин.
- Каква ще е съдбата на центъра ви за рехабилитация в Пловдив?
- За съжаление, се закрива, нямаме възможност да плащаме наеми. Не мога да разчитам на дарения от фирми и хора, за да го поддържаме. Нямаше възможност да работи всекидневно, както ни се искаше, защото нямаше пари. Един път в месеца се събирахме деца и родители, обменяхме информация, мерихме гликиран хемоглобин. Имаше фитнес зала, сауна, лекарски кабинет.
- Тази година стартирахте информационни кампании за диабета в училищата. Има ли интерес?
- Приятно изненадана съм, че срещите, които правим в училищата, са не само с деца диабетици, а и със здрави. Раздаваме им анкети, на 13 ноември ще изнесем резултатите от тях. Анкетата показва, преди да започнем разговора, какво знаят децата за диабета. Като приключим разговора, пак им я даваме, за да попълнят какво са запомнили. Показваме им и видеофилм. След това задават въпроси. Често питат толкова много, че срещата продължава 2-3 часа. А в Банкя например залата бе препълнена и като попитахме децата колко от тях имат близки и познати с диабет, се получи гора от ръце. Това е наистина страшно.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
