Светила от Бон и Атина консултират пациентите
Единственият център за комплексно лечение на таласемия и хемофилия се намира в УМБАЛ "Св. Марина" във Варна. Той е толкова добър, че ще се мултиплицира в цялата страна, заяви здравният министър д-р Петър Москов, след като го видя. Какво отличава центъра, как е изграден и как работи, разказва доц. Валерия Калева, началник на клиниката по хемофилия и таласемии в УМБАЛ "Св. Марина".
Основната отличителна черта на центъра е, че в него пациентите с хемофилия могат да получат комплексно обслужване. Това означава, че там те попадат под грижите на мултидисциплинарен екип, имат достъп до консултации от експерти на световно ниво, безплатни изследвания, независимо дали се провеждат в лабораториите на болницата или във високоспециализираните лаборатории в Центъра по хемофилия в Бон. Центърът отговаря на всички критерии за европейско сертифициране и от 28 април 2014 г. е част от Европейската мрежа по хемофилия със сертификат. Капацитетът му е за 96 пациенти с наследствени нарушения на кръвосъсирване и 50 с таласемия майор и трансфузионно зависима таласемия интермедия. Физически центърът се намира в Клиниката по детска хематология и онкология, МБАЛ "Св. Марина" - Варна. Той разполага с 4 помещения, които включват регистратура, лекарски кабинет, кабинет за изследвания и манипулации и стая за еднодневно лечение. Пациентите се обслужват от лекари на клиниката с допълнителна квалификация в областта на хемоглобинопатиите и хемостазиологията.
Сформирани са мултидисциплинарни екипи
за възрастни и деца, в които има хематолог, физиотерапевт, рехабилитатор, ортопед, хирург, стоматолог, хепатолог, инфекционист, акушер-гинеколог, генетик, психолог и социален работник. Специалистите са ангажирани изцяло с диагностиката, лечението и проследяването на усложненията от основното заболяване.
Диагностиката на заболяванията и техните усложнения се осъществяват в пълен обем в болницата, в други лаборатории в България и чужбина. При необходимост се провеждат консултации от водещи специалисти в областта на хемостазиологията и наследствените анемии с Центъра по хемофилия в Бон и Центъра по таласемия в Атина.
Пациентите могат да разчитат на консултации и лечение постоянно, тъй като свободен достъп до медицински специалисти и денонощна телефонна връзка с тях. Освен това те и семействата им разполагат с психологична подкрепа, информация и образователни програми за наследствените анемии и нарушения на кръвосъсирване, обучение за домашно лечение.
Важна част от центъра е разработеният собствен програмен продукт за редки болести. Той е предназначен за поддържане на актуална информация за пациентите с вродени анемии и коагулопатии. Данните се съхраняват в база данни под управлението на SQL Server. Програмното осигуряване работи в локална мрежа и няма ограничение за броя на потребителите при едновременен достъп до данни. Предвиден е и отдалечен достъп до сървъра чрез VPN. Структурата на програмата включва две групи модули за актуализация на данни за вродени анемии и коагулопатии и група модули за актуализация на основните данни, които се използват от първите две групи.
Интерактивната система включва 5 основни части
- общи и клинични данни за пациентите, данни от проследяването им, регистър с пациентите, протокол за предписването на лекарства, плащани от НЗОК. Програмата позволява допълнително да се провежда динамичен цифров и графичен анализ на различни клинични и лабораторни данни, изготвяне на епикризи, медицински становища и експертизи, планиране на последващи визити, генериране на епидемиологични и медицински справки и отчети, електронно изпращане до НЗОК на протоколи за домашно лечение, отчет на изразходвани медикаменти и тяхното планиране за домашно и болнично лечение. Този софтуер може да бъде инсталиран в други центрове в страната и да послужи за създаване на електронен регистър за пациентите с редки болести в България.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
