София. Българската асоциация по хемофилия представи резултатите от проучване, според което едва 4% от носителите на тази болест в България имат работа. Проблемът идва от липсата на информираност сред работодателите. В обществото има нужда да се постигне приемане и интеграция на болните. Хората трябва да знаят, че хемофилията не е заразна, че болните могат да функционират пълноценно при правилно лечение и начин на живот.
В България са регистрирани над 700 пациенти с тежка, средно-тежка и лека форма. Лечението се осъществява със заместителна терапия с фактори на кръвосъсирването и се провежда през целия живот на болния. Лекарствените продукти за домашно лечение се осигуряват чрез Националната здравно осигурителна каса /НЗОК/. Един от проблемите е практиката при окончателното одобряване в НЗОК на протоколите за домашно лечение. Вместо позволените от закона 6 месеца, на пациентите е наложено на всеки три месеца да доказват заболяването си, преминавайки през тежката бюрократична процедура. Друг проблем е одобреното от здравната каса количество фактори за съответния период на действие на протокола. Недостигът им пряко заплашва здравето и живота на пациентите. Не на последно място е липсата на регламент за заплащане на кръвосъсирващите фактори при провеждане на планирани хирургични интервенции. Години наред отговорността се прехвърля като "горещ картоф" между МЗ и НЗОК, но и до днес не е намерено решение, съобщават от Национален алианс на хората с редки заболявания.
Друг проблем пред хемофилиците е недостигът на кръвосъсирващи медикаменти в спешните центрове извън големите болници. Жизнено важно е болният да приеме медикамент възможно най-скоро след като получи кръвоизлив, до половин час, в противен случай има опасност от тежки увреждания и дори смърт. В момента адекватно лечеие се предоставя единствено на децата, като те пък имат проблеми с приема в детски градини и училища.
17 април е обявен от ООН за Световен ден на хемофилията. При това вродено заболяване има нарушение в кръвосъсирването, което води до чести и тежки кръвоизливи поради липса в кръвта на болните на кръвосъсирващите фактори VIII или IX. Много хора смятат, че болните от хемофилия губят много кръв главно от малки порязвания, от външни рани. Това нарушение води до чести и тежки кръвоизливи най-често в големите стави, в мускулите или в различни кухини - коремна, черепна и др. При ненавременно и неадекватно лечение последиците от тези кръвоизливи са изключително тежки, животозастрашаващи, съпроводени с непоносима болка. При тежките форми на болестта масивни кръвоизливи могат да възникнат без видима причина, и по-точно - вследствие на нормално случващите се непрекъснато микротравми на кръвоносните съдове. При по-леките форми болестта може да остане незабелязана години наред.
Хемофилията е наследствено заболяване, предаващо се от майка на син, като боледуват почти само мъже. Причината е, че болестта се развива поради дефект на Х-хромозомата. Жените имат по 2 Х-хромозоми и почти винаги здравата хромозома компенсира съсирването. Мъжете имат само по една Х-хромозома, която наследяват от майката. Болестта възниква още в ранна детска възраст, когато детето прохожда. Според световната статистика засегнатите са между 200 000 и 300 000 души. В Европа хемофилията е наричана "кралска болест" поради разпространението й в кралските дворове на стария континент.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
